Thứ Tư, 22 tháng 4, 2015

Liver transplants give twin Vietnamese adoptees second chance at life....Cặp song sinh Việt mắc bệnh hiếm được bố mẹ nuôi Canada cứu

Liver transplants give twin Vietnamese adoptees second chance at life

From the moment they picked them up from a Vietnamese orphanage, Michael and Johanne Wagner knew their twin girls stood on the edge of death.
At 18 months old, Binh and Phuoc were both nine pounds at an age most children are topping out at 22 pounds. The twins were so fragile that the Wagners didn’t leave Vietnam without first heading to the market to buy a container that could serve as the girls’ urn.
A rare liver condition was to blame, Canadians doctors would soon discover, and despite offering up their own organs, the family could save only one.
As Johanne Wagner said last January, the couple left it up to doctors to decide that Phuoc would live.
“We told them we didn’t want to be burdened with the decision-making,” she said.
‘Binh received her gift! There are not enough words to thank the amazing and so unselfish donor’
But on Monday, three months after the Wagners’ story prompted 600 people to step forward, the Hospital for Sick Children in Toronto announced that the liver of an anonymous donor had been successfully transplanted into Binh.
“Binh received her gift! There are not enough words to thank the amazing and so unselfish donor,” wrote the family in a Monday message to supporters.
Later that day, Binh, still plugged into IVs and covered with bandages that masked large scars on her chest, was taking her first post-surgery steps.
Binh and Phuoc suffer from Alagille syndrome, a relatively rare disorder that strikes the internal organs of roughly one in every 10,000 births.
In the case of the twins, the disease left them with far fewer bile ducts on their livers than usual, leading to severe problems with fat digestion and vitamin absorption. The girls needed feeding tubes and their skin was so itchy that they bled constantly from scratching. A lifetime of poor nutrition meant that they lagged in physical development. On top of everything, they risked dying at any minute from sudden liver failure.
“In both the girls, it’s quite advanced, and it can’t be improved or maintained with medicines or other surgeries, so we’ve been forced to list them for a liver transplant,” Dr. Binita Kamath, who treats the twins, told CBC.
Courtesy of SickKids
Courtesy of SickKidsThree-year-old twin sisters Phuoc Wagner, left, and Binh Wagner at The Hospital for Sick Children in Toronto on Monday.
Under normal circumstances, the twins would be put on a wait list for a liver from a dead donor. But given the severity of their condition, Binh and Phuoc would likely have died before two matches became available.
As Toronto General Hospital notes in its literature, at any one time there are 200 people in the city awaiting a liver transplant.
Michael was quickly found to be a match, and was scheduled for a donation in February. But with his partial liver donation only able to save one of the girls, the Kingston, Ont., couple went public in January with a plea for strangers to step forward with a second donation.
It was not a simple request. If donors filed the mountains of paperwork and passed all the preliminary screening, they would be in the hospital for five to 10 days and off work for six weeks as the sliced-off portion of their liver grew back.
On top of that, 40% of liver donors suffer post-surgery complications, and as many as one in every 300 donors don’t survive.
“Liver donation is challenging surgery,” notes Toronto General Hospital. “Donor deaths and/or severe complications can occur even when the very best care is provided.” Patients who undergo routine heart bypass surgery, the hospital notes, are more likely to survive going under the knife than a liver donor.
Despite this, as many as 600 anonymous donors faxed in the forms to Toronto’s University Health Network offering to undergo the procedure for Binh.
The effort was buoyed in part when Phuoc rebounded so rapidly after receiving the liver from Michael. An off-colour tinge to her skin  and her itching disappeared and she began sleeping through the night.
Binh’s surgery was performed earlier this month, although Toronto General Hospital is not releasing the exact date “or any other possible identifying details.”
The Wagners have seven older children, five of whom are biological and two more who were also adopted from Vietnam.
As of Monday, the family is strictly avoiding any media attention, but they wrote in a statement that they are looking forward to “leading a healthier life now, with both transplants finally behind us.”
National Post, with files from The Canadian Press

Cặp song sinh Việt mắc bệnh hiếm được bố mẹ nuôi Canada cứu

Giây phút nhận nuôi cặp song sinh từ một trại trẻ mồ côi ở Việt Nam, vợ chồng Michael và Johanne Wagner, đã biết hai đứa trẻ đang đứng bên bờ vực của cái chết.
Thời điểm đó, năm 2012, đã 18 tháng tuổi nhưng cặp song sinh Bình và Phước chỉ nặng 4 kg, trong khi hầu hết trẻ em ở tuổi ấy chí ít cũng nặng 10 kg. Hai bé gái yếu ớt đến nỗi vợ chồng Wagners trước khi rời Việt Nam về Canada phải ra chợ mua sẵn hai chiếc hũ đựng tro cốt vì nghĩ có thể các bé sẽ không sống nổi.
Không bao lâu sau, các bác sĩ Canada phát hiện hai bé mắc một bệnh hiếm về gan. Bình và Phước bị hội chứng Alagille - một rối loạn di truyền ở gan, thể hiện tổn thương tiến triển ống mật chủ trong gan và hẹp ống mật chủ ngoài gan. Rối loạn này dẫn đến sự tích lũy của mật trong gan, làm tổn thương tế bào gan. Khoảng 10.000 trẻ sinh ra thì có một bé mắc bệnh này. 
Vợ chồng Michael Wagner và Johanne Wager nhận nuôi cặp song sinh Bình và Phước tại Việt  Nam. Ảnh:
Trong trường hợp Bình và Phước, căn bệnh khiến các em không hấp thụ được chất dinh dưỡng của thực phẩm khi ăn qua miệng. Hai bé gái phải ăn qua ống xông và da mẫn cảm đến mức các em thường xuyên bị mụn do gãi. Thiếu dinh dưỡng trong thời gian dài cũng khiến hai trẻ chậm phát triển thể chất. Hơn hết, trẻ còn đối mặt với nguy cơ tử vong bất cứ lúc nào vì suy gan cấp.
"Ở cả hai bé, tình trạng đều khá nặng và không thể cải thiện hay duy trì bằng thuốc hoặc các cách phẫu thuật khác, vì vậy chúng tôi đưa các bé vào danh sách cần được ghép gan", bác sĩ Binita Kamath, người điều trị cho cặp song sinh nói với CBC.
Trong trường hợp thông thường, cặp song sinh có thể phải đợi gan từ người hiến đã chết. Nhưng với tình trạng bệnh khẩn cấp của các em, Bình và Phước có thể sẽ chết trước khi tìm được người hiến phù hợp. Tại Bệnh viện Đa khoa Toronto, lúc nào cũng có khoảng 200 người đợi được ghép gan. 
Hai bé gái song sinh 3 tuổi Phuoc Wagner (bên trái) và Binh Wagner tại Bệnh viện Nhi Toronto, Canada. Ảnh: Courtesy of Sick Kids/
Anh Michael nhanh chóng được kiểm tra. May mắn thay gan của anh phù hợp để ghép cho các con và các bác sĩ đã lên lịch cho ca phẫu thuật ghép gan vào tháng 2, nhưng một phần gan của Michael chỉ có thể cứu được một trong hai bé gái. Phải khó khăn lắm cặp vợ chồng này mới đưa ra được quyết định sẽ cứu bé Phước trước, đồng thời họ đăng lời kêu gọi người tình nguyện hiến gan cứu bé thứ hai. 
Đó không phải là một yêu cầu đơn giản. Những người tình nguyện phải điền vào rất nhiều giấy tờ. Nếu vượt qua được tất cả các kiểm tra sơ bộ, họ phải ở lại viện 5-10 ngày và nghỉ việc khoảng 6 tuần để đợi gan hồi phục. Hơn hết, 40% số người hiến gan có các biến chứng sau phẫu thuật và cứ khoảng 300 người hiến thì có một người không sống sót được.
"Ghép gan là một phẫu thuật đầy thách thức", đại diện Bệnh viện Đa khoa Toronto nhấn mạnh. Người hiến bị chết và/hoặc các biến chứng nghiêm trọng có thể xảy ra ngay cả khi họ được chăm sóc, phẫu thuật tốt nhất. Các bệnh nhân trải qua phẫu thuật tim thông thường có khả năng sống cao hơn cả người hiến gan.
Mặc dầu vậy, có tới 600 người hiến giấu tên đã gửi thông tin đến Mạng lưới sức khỏe Đại học Toronto để xin tình nguyện hiến gan cho bé Bình. Nỗ lực này dường như cũng góp một phần sức mạnh giúp bé Phước hồi phục khá nhanh sau khi nhận gan hiến từ bố Michael. Sau ca phẫu thuật, màu da xanh tái ốm yếu của em đã hồng dần lên, tình trạng ngứa biến mất và cô bé bắt đầu ngủ thẳng đêm. 
Chị Johanne Wager và 9 đứa con của mình, trong đó có 5 bé là con đẻ, 4 bé khác là con nuôi và đều là người Việt Nam. Bình và Phước là hai bé nhỏ nhất. Ả
Ca phẫu thuật cho Bình được thực hiện vào đầu tháng này. Bình hiện vẫn phải truyền tĩnh mạch và băng vết thương, đã bắt đầu tập đi những bước đầu tiên sau ca phẫu thuật ghép gan.
Gia đình Wagners đã có 7 con trước khi nhận nuôi Bình và Phước, trong đó có 5 con đẻ và hai con nuôi khác cũng đến từ Việt Nam. Với sự có mặt của cặp song sinh, số con của họ đã lên 9. 
Gia đình này hoàn toàn né tránh sự chú ý của truyền thông. Họ viết một thông báo nói rằng đang mong chờ "trải qua một cuộc sống khỏe mạnh hơn với hai ca cấy ghép cuối cùng đã ở phía sau".
Vương Linh (Theo